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国際強迫性障害財団(IOCDF) 第19回年次大会報告記

IOCDFは、国際強迫性障害財団(International OCD Foundation)の略称で、アメリカを中心に、強迫性障害(OCD)とそれに関連した疾患を抱える人と家族、友人や専門家のために活動する非営利団体です。
毎年、アメリカ国内で年次大会を開催し、OCDの患者さんや家族、専門家が同じ会場に集まります。2012年7月、イリノイ州シカゴで第19回年次大会が開催されました。今回のコラムでは、その模様と、IOCDFのエグゼクティブ・ディレクターであるジェフ・シュマンスキー博士へのインタビューを紹介します。アメリカではOCDの患者さんに向けてどのような治療や支援が行われているのか、IOCDFに参加し、知り得た情報をお届けします。


目次
§1 IOCDFとは
§2 IOCDF第19回年次大会
§3 バーチャル・キャンピング~行動療法の疑似体験ツアー
§4 ジェフ・シュマンスキー博士へのインタビュー


§1 IOCDFとは

IOCDFは、1986年に強迫性障害を抱えた人々によるグループを母体にして始まりました。次第に規模が大きくなり、アメリカ全土のOCDの患者さんや家族、支援団体、医療機関、研究者ともつながるようになり、そのネットワークの中心となる存在になっています。現在は、アメリカ以外の国との交流も増え、国際的な活動へと範囲を広げています。
IOCDFの使命と目標
一般の人々や専門家向けに、OCD についての知識を広め、提供される治療の質の向上を目指す教育を行う
OCD と関連疾患の原因や効果的な治療法の研究への支援
OCD の患者さんと家族が、医療機関や支援機関へアクセスしやすい環境整備
OCDを抱える人々の集まり・コミュニティ(*1)として、社会に向けて主張(アドボケイト*2)をしたり、ロビー活動を行ったりする
IOCDFは、このような目標を掲げ、多くの団体と連携し活動を行っています。巻末にIOCDFの活動を紹介したホームページの内容を簡単に記載しています。


§2 IOCDF第19回年次大会

IOCDFは、93年から毎年、アメリカの都市で、年次大会(Annual Conference)を開催しています。2012年は7月27~29日に、シカゴのホテルで行われました。
患者さん、家族、治療者、研究者らが1000名以上集いました。家族とともに患者さんや子どもも多く参加していました。通常の学会とは異なり、当事者も専門家も同じ会場で一堂に会していることが印象的でした。

開催期間中、プレゼンテーションやワークショップ、セミナーなどが100以上も開かれました。患者さん向け、家族向け、小児・10代向け、治療者向け、研究者向けなど、それぞれの対象ごとに開催されるものもありました。セミナーの発表は、ほとんどが英語です。なかにはスペイン語でされるものもありましたが、日本語を含め、それ以外の言語でのプログラムはありませんでした。

「児童・10代の参加者向けのアートセラピー」「2日間集中治療」「バーチャル・キャンピング」「研究者による研究発表」「OCDの治療を専門とする医療機関によるブース」「夕方の5マイル・ランニング」「カラオケ&ファッションショー」など、実にさまざまなプログラムがありました。

セミナーでは、患者さんや家族が積極的に質問している姿をよく見かけました。日本のOCDの患者さんは、どちらかというと内気で遠慮がちな人が多いため、国によるこのような違いも印象に残りました。

また、IOCDFの年次大会としては今回初めて、国際的な基調講演をオーストラリア人の女性が行いました。彼女は12歳でOCDを経験し、高校時代にいじめに遭いました。その後、兄弟姉妹と離ればなれに暮らさなくてはいけない状況になり、それを契機に症状が悪化していきました。常に強迫症状を抱えている状態でしたが、適切な治療によって改善し、現在は、成人や児童にメンタルヘルスを教えているそうです。彼女の話し方は、力強く、講演が終わったときには会場からスタンディングオベーションが起こりました。

アメリカには、さまざまなかたちでOCDの患者さんを支援するグループがあります。地域によるものもあれば、家族向け、児童向けのもの、厳密性強迫(*3)やOCDの関連疾患である身体醜形障害(*4)の方向けのものもあります。年次大会では、そのようなグループによる会合も開催されました。

会場内は、当事者のプライバシーに配慮し撮影や録音は禁止されています。参加者のための朝食や飲み物をIOCDFが用意しており、会場ではボランティアが、「困っていることはないか」と、よく声をかけてくれました。参加者への配慮が、行き届いている印象でした。


§3 バーチャル・キャンピング~行動療法の疑似体験ツアー

年次大会のプログラムのなかから、ここでは「バーチャル・キャンピング」について紹介します。これは、OCDの行動療法の短縮版のようなものを集団で体験してもらうワークショップです。実際に参加してみて、これは日本ではなかなか体験できないイベントだと感じました。

ジョナサン・グレイソン博士(*5)がリーダーとなり100名くらいの参加者とともに、夜のシカゴの街に繰り出しました。夏のシカゴは日が長く、ツアー開始の夜8時45分でも、ようやく日が沈み、暗くなりかけたという状況でした。

OCDの行動療法は、自分の苦手なものにあえて挑戦する曝露反応妨害が基本となります。そのような挑戦は1人で取り組むよりも、専門家やほかの参加者とともに行う(集団療法)ことで、行動への一歩が踏み出せることもあります。集団療法は、通常10名以下で行われ、100名近い参加者なんてことはありませんが、今回の「バーチャル・キャンピング」は、お祭りのように高揚した雰囲気のなかで行うため、挑戦しやすいと感じる人もいたと思います。そして、各々自分の想像上の恐怖に打ち克つことを目指しました。

これは治療的な意味をもつ活動ですが、実際の「バーチャル・キャンピング」は、遊びのような楽しい雰囲気で繰り広げられました。ジョナサン博士とともにホテルの外に出た一行は、あるビルの駐車場に行きました。OCDの患者さんのなかには、加害の強迫観念を抱える人がいますが、ジョナサン博士はこのタイプの人たちに前に出てくるよう声をかけ、これから行うことに、特に挑戦するよう促しました。その後、皆で一斉に駐車場に停められている車のタイヤをキックして走り抜けるのですが、加害の強迫観念を抱える人にとっては、必要もないのに他人の車に触ることに対して恐怖を感じる人もいるため、ジョナサン博士から事前に声がかかったのです。

次に、別のビルに向かいましたが、そこは周囲の道路から少し低くなっていて、歩行者から見えにくい通路になっていました。そこで、ジョナサン博士が鞄からナイフを取り出しました。参加者が通路の両側にずらっと並んでいるところを、刃物恐怖の参加者4名がナイフを持ったまま通り抜けるという課題が行われました。刃物を持った人が目の前を通ると、両側に並ぶ参加者たちは、「うーっ」と刺されたかのような悲鳴を上げます。それによって、刃物恐怖の人には「もしかしたら刺してしまったのでは」という強迫観念が思い起こされるのですが、それが度重なるうちに、恐怖に向き合っていくという効果があります。

今度は、不潔強迫の人向けの課題が行われました。まず、不潔強迫の人が持っていた携帯用の除菌用品を没収し、その場で捨てられました。曝露の課題を行った後、洗浄の強迫行為をしないよう反応妨害のためです。そして、レストランの裏通りにある大きなゴミ箱のところまで行き、参加者全員でゴミ箱にさわります。その後、輪になりお互いの肩を抱き合いながら、ジョナサン博士からのメッセージを聞きました。肩を抱き合うことで、参加者の連帯感を強める効果もありますが、他人がゴミ箱にさわった手や服が自分の肩につくので、曝露の効果もあります。ゴミ箱にさわることに挑戦できた人もいれば、できずに後に引っ込んでしまった人もいましたが、日本のOCDの患者さんでも、このように挑戦する人もいれば、敬遠してしまう人もいるだろうなと思われ、どちらの人にも共感できました。


§4 ジェフ・シュマンスキー博士へのインタビュー

ジェフ・シュマンスキー博士

大会最終日に、大会のエグゼクティブ・ディレクター(専務理事)であるジェフ・シュマンスキー博士(*6)にインタビューさせてもらいましたのでご紹介します。

質問 :
本大会の目的と特色は何でしょうか。

ジェフ:
IOCDFの年次大会の第一の目的は、人々への教育です。参加者はさまざまで、子どもや思春期、それ以降のすべての世代、家族や友人もいます。その人たちがOCDとその関連疾患について学びます。そのほかにOCDの治療者や研究者、OCDを学ぶ学生も招いていて、彼らもここで、さらにOCDについて学びます。

心理教育が第一です。3日間、いくつものワークショップで、ある人は研究者向けに、ある人はOCDを抱える人向けにというように、異なる立場や異なる必要性に合わせて話をします。また、実際のOCD体験と、その回復までの道のりを聞くことは、治療者、研究者、患者さんにとっても、教育となります。

大会の目的の第2は、コミュニティ感覚を構築することです。多くの患者さんは、これまでにほかのOCDの人に出会ったことはなく、特に子どもはそうですね。ここではOCDを抱えていることをオープンに話し、自分以外の人のOCD体験を聞きます。それが役に立ち、治療としても意義のある場になっています。すべての人が障害を理解するコミュニティであり、自分と似た症状、状況の人にも出会う場でもあります。それによって「私もOCDを抱えている」「君もOCDを抱えている」、そのような家族にも出会えるということが起こります。

この「教育」と「コミュニティ感覚」を支援する目的で、大会の特色やプログラムを構成していきます。ワークショップで何をしたらいいか、彼らの生活を取り戻すために何を教えたらいいかについて質問を重ねてきた経験が、講義やワークショップの内容に率直に反映されています。

コミュニティの機会を提供するために、5マイルを一緒に走ったり、ピンポンをしたりするプログラムもあります。お互いを知り、人間関係や社会性を築く機会になります。また、多くの参加者向けのプログラムもあり、たとえば、子ども・10代向けのセラピールームでのワークショップでは、ボランティアとともに、課題を楽しみながら行うことが治療的な効果をもたらし、コミュニティ感覚を磨き、学ぶことになります。

質問 :
大会最終日を迎えて、今大会の印象はいかがでしたか。

ジェフ:
寛容さが印象的でした。会場では専門家が移動中の足を止めて、参加者の質問に答えることもあります。回を重ねるごとに、ここに参加する皆さんは、なんて寛容なのだと思うようになりました。ワークショップのときだけでなく、非公式にお互いに多くのことを提供し合います。コミュニティ感覚として、似たような状況に置かれているということもありますが、これらの状況には希望が感じられます。それが、私の全体的な印象です。

質問 :
参加者はアメリカ全土から来られるのでしょうか。

ジェフ:
大きなグループは、シカゴとその周辺の地域です。私は、ワシントン州から来た人にも会いましたし、カルフォルニア、テキサスなど、多くの州から来ています。ヨーロッパから参加されている人もいますし、少人数ですが、日本や南アメリカからの参加もあると思います。昨日オーストラリア人の女性が基調講演を務めてくれましたが、イギリスからの発表者もいましたよ。

昨年は、国際的な委員として、アイスランドでの治療経験を話してくれた人や、南米のエクアドルでスーパーバイザーのグループ活動(*7)を行っている人、カナダでの治療の特性を発表した人や、メキシコでの治療を述べた人も参加しました。そのような人々によって、OCDの症状や治療が、国によって、どこが共通し、どこが異なるのかを実際に知ることができます。

質問 :
参加者は遠くから、費用と労力をかけて来ますが、その人たちはこの大会に何を期待していると思いますか。

ジェフ:
OCDのためなんとなく孤立させられている、なかには家族からも孤立している人がいると私は思います。見識のある治療者や研究者が世界中からこの大会に来ているので、おそらく彼らも次のことに気がついています。「われわれ治療者は何を知る必要があるのか、新しく知るべきことは何か」「治療の手段としての新しい展望」などです。優秀な人が本当によい心理教育を数多く行うことで、OCDについて一般の人も知識が得られます。それは本人や家族の生活の質(QOL)を向上させることにもつながります。

OCDの人が自分と異なる面を抱えていることを正しく知ることによって、OCD以外の人もOCDの人を本当に好きになり、支援するようになります。それは、大切な体験です。

質問 :
日本ではOCDの患者さんや家族が、適切な治療者に出会うことが困難な状況があるといわれていますが、アメリカの状況はどうでしょうか。

ジェフ:
アメリカでの治療者のトレーニングは、精神療法のスタイルによる影響が大きく、力動的な精神療法、話を聞くことをベースにした精神療法、成育歴や成人になってからの出来事を明らかにして病因を理解する精神療法などがありましたが、これらは強迫症状への根本的な治療とはなりませんでした。この国では60年代後期から70年代初期にかけて、それらとは異なったスタイルの認知行動療法が認められるようになりました。

その後、研究が始まり、今の私たちが知っている認知行動療法、特に曝露反応妨害療法が、OCDの治療を必要としている人の第一選択肢になりました。しかし、アメリカのメンタルヘルスの専門家で、そのようなトレーニングを受けた人はまだ多くはありません。OCDの患者さんのなかには、効果がない治療法に出合う人もいるかもしれません。しかし、この国には、OCDの治療においてすばらしい人もいるので、私たちはwebサイトにOCDの治療提供者のデータベースを提供しています。それによって、OCDを治療できるかどうか、どのように治療するのかを判断することができます。

また、多くのOCDの方が適切な治療が受けられるように、専門家を養成しなくてなりません。私たちがスポンサーとなり、OCDの専門家を養成する3日間のトレーニングプログラムを行っています。診断、治療法を指導し、人材を養成しています。それを行っていくことで、次は数年かけて、ほかの国にもアウトリーチして、私たちが開発した効果的なトレーニングモデルを広める予定です。また、実際に外国の治療者が、セントルイスの病院やボストンのマクリーン病院へ、一定期間訪れて、プログラムを研修し、その情報を持ち帰り、OCDの治療者として活躍している人もいます。

質問 :
ここでは、OCDの患者さんも家族も、治療者も研究者も同じ会場で出会うことができます。その意義と長所は何でしょう。

ジェフ:
すべての人が、何かを教える立場になりえます。OCDの患者さんが、治療者に教えることもあります。研究や疑問点を考案することさえあります。例として、身体醜形障害を抱えた息子をもつ働き者の父親がいたのですが、その息子が自殺してしまいました。身体醜形障害の自殺率は高いのです。その父親は、多くの人に身体醜形障害について知ってもらいカンパを集めるために、国の半分の地域で500マイル(約800km)歩くという活動をしました。そして、彼は身体醜形障害のクリニックをいくつも訪問し、息子との体験を話しました。身体醜形障害に関する著名な研究者も彼に会いたいと申し出ました。彼は自殺してしまった身体醜形障害の息子とその家族に何が起こったのかを話しました。研究者がそこから学ぶことは、ほかの患者さんの支援に光をもたらすことになります。すべての人は、患者、治療者といった立場に関係なく、お互いに教え合える何らかの貴重なものを持っています。それはしっかりと考えるべきことです。私たちは、研究者、治療者、家族を同じ会場に招待することで、一つの質問から、異なった種類のことを教えたり、学んだりできるのです。

質問 :
日本のOCDの患者さんと家族にメッセージをお願いします。

ジェフ:
この組織は、OCDを抱えた人たちのグループから始まりました。26年たって、私たちは大会を開くようになり、約1200人が訪れました。

日本のOCDの皆さんは、人材・社会資源とそのトレーニング手段を得るために、専門家とともに、自分たちで声を上げる(アドボケイトする)ことが必要なのではと思います。この組織が効果を上げてきたモデルを使うと、OCDを抱えている人が、専門家の団体(コミュニティ)をパートナーとして、アドボケイトを始めることができるでしょう。当委員会にはOCDを抱えている人や家族、治療者、研究者もいます。委員会の人たちが、ディレクターとしての私や組織を監視することは、年次大会で起こること、委員会で起こること、自分たちの声をまとめていくことに、とても重要なものとなります。OCDを抱える人にとって、日本でも、OCD財団のようなものから支援が得られるようになれば、とても重要な資源となり、必要とされるものになるでしょう。


写真提供:国際強迫性障害財団(IOCDF)

*注釈
*1
コミュニティ:利害や生活状況などを共通にする人々による共同体。地域社会のコミュニティもあれば、地域は異なっても、他の面での結びつきによるコミュニティもある。コミュニティに属する人が、その言葉や知識を共有し、コミュニケーションを行い、協働していくことが、コミュニティ感覚を共有することにつながる。
*2
アドボケイト:病気や障害をもつ人や社会的に不利な状況に置かれている人が、自らの権利を主張したり意見や改善案を述べること。また、自ら行うことが難しい場合にその主張を代弁したり権利を擁護する活動をすること。
*3
厳密性強迫:宗教の教義、道徳、法律などを厳密にとらえ、それらに反していないか、正しいかが、気になる強迫観念に悩まされるタイプの強迫症状。
*4
身体醜形障害:自分の外見について、小さな異常や想像上の欠陥を過剰に心配し、とらわれてしまう精神疾患。強迫性障害と併発したり、区別が困難なことがある、OCDの関連疾患である。
*5
ジョナサン・グレイソン博士:フィラデルフィア不安・OCD治療センターに勤務、テンプル大学医学校の臨床助教授。30年以上OCDの治療に携わってきたエキスパート。書籍「Freedom from Obsessive Compulsive Disorder: a Personalized Recovery Program for Living with Uncertainty」の著者。
*6
ジェフ・シュマンスキー博士:臨床心理士。マクリーン病院のOCD研究所で、重症、難治性のOCDの治療に当たってきた。2008年からIOCDFのエグゼクティブ・ディレクターに就任。書籍「The Perfectionist's Handbook」の著者。ジェフ博士のホームページ http://jeffszymanski.com/
*7
スーパーバイザー:心理・臨床分野での技術、経験などが高い人がスーパーバイザーとして、監督、指導を行う。そのような指導、監督をスーパーバイズ、指導を受ける側をスーパーバイジーと呼ぶ。


【国際強迫性障害財団(IOCDF)のホームページのご紹介】
URL:http://www.ocfoundation.org/
IOCDFのホームページには次のようなことが紹介されています。
OCDとその関連疾患についての解説
専門家による意見
OCDのパンフレット(Brochures)(*)、概況報告
*パンフレットは各国の言語に翻訳されており、日本語版は、こちら から
治療者、自助グループのデータベース検索
電話やオンラインのみのサポートグループもデータベースにはあり、地図や名称から検索できる。治療者のリストには、所属する医療機関が、児童や思春期の患者も対応しているか、利用できる保険についても記載あり。その治療者が行うOCDへの精神療法の種類(認知行動療法〈CBT〉、曝露反応妨害〈ERP〉)まで記載されている。
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